Libro: Gut Feelings: A Fascinating True Story Of A Family Of

Descripción

Libro: Gut Feelings: A fascinating true story of a family for the life of their child who lost his guts to ulcerative colitis

Descripción:
Sentimientos viscerales Durante muchos años, la colitis ulcerosa fue parte de la vida de nuestro hijo, Sam. Comenzó a mostrar los síntomas debilitantes de la enfermedad cuando tenía 2 años y 8 meses. Al principio, el médico dijo: “Sam tiene un virus de la gripe estomacal. Vemos esto todos los días. No hay nada de qué preocuparse. Se recuperará en un par de días”. Poco después nos dimos cuenta de que Sam tenía una enfermedad grave llamada colitis ulcerosa y que se desconocía su causa. Sam tuvo varios brotes, muchas complicaciones y no respondió a varios medicamentos. Nos derivaron a varios especialistas y nos mudamos a 4 estados en menos de 3 años buscando al doctor que pudiera curar a nuestro hijo. Antes de que Sam cumpliera 7 años, fue hospitalizado 26 veces, recibió anestesia general 23 veces, se sometió a un examen endoscópico de su esófago, estómago, intestino delgado y grueso 21 veces, se sometió a varias tomografías computarizadas y radiografías abdominales, tuvo dos cirugías mayores con un promedio de 4½ horas cada uno, tuvo 5 transfusiones de sangre e innumerables visitas al médico. Nos quedamos con él en los hospitales durante tanto tiempo que los hospitales casi se sentían como nuestro hogar. Sam tenía innumerables extracciones de sangre para pruebas de laboratorio y numerosos equipos intravenosos, vías centrales y sondas estomacales para terapia de fluidos y alimentación. Inicialmente, los médicos intentaron tratar la enfermedad de Sam con esteroides y medicamentos antiinflamatorios, pero ninguno tuvo un efecto duradero. Estuvo tomando varios medicamentos durante varios años. Sam experimentó efectos secundarios graves de estos medicamentos, como deterioro del crecimiento del vello facial y corporal, cara de luna llena y cambios de humor. No creció ni una pulgada en 5 años. También se volvió severamente inmunosuprimido debido a estos medicamentos y contrajo varicela, episodios de fiebre y ataques repetidos de resfriados. Los médicos intentaron hacer malabarismos con sus medicamentos durante más de 4 años, pero para el 30 de marzo de 2001, se habían quedado sin opciones. Finalmente aceptamos el hecho de que no habría solución a la agresiva enfermedad de Sam excepto la cirugía. Los médicos terminaron extirpando todo su intestino grueso. Empezó a estar mucho mejor poco después de la cirugía. Ganó comenzó a crecer de nuevo, y su calidad de vida mejoró enormemente. Pero no estuvo libre de complicaciones posquirúrgicas. Al momento de escribir este libro, Sam tiene 21 años y parecía estar saludable y disfrutar de la vida. A pesar de mi formación médica como veterinario, su enfermedad fue un gran desafío. Cualquier información que recibimos sobre sus hallazgos de laboratorio se sintió como un shock mental. Estefue particularmente cierto durante las primeras semanas de tratar de llegar a un diagnóstico de su enfermedad. Nuestros nervios estaban en un estado de alerta constante. Reuní mucha información sobre la enfermedad a través de la búsqueda de literatura científica y mantuve extensas notas diarias sobre su enfermedad. Financieramente, esta enfermedad nos costó miles de dólares. Este libro fue escrito con los objetivos: 1. Al compartir nuestra experiencia, sentimientos y la historia de nuestro hijo que fue literalmente devastado por la CU, esperamos que los pacientes que padecen esta enfermedad debilitante y sus familias encuentren útil esta información y les proporcionen con amable consuelo y apoyo. 2. Los pacientes y sus familias pueden armarse con información amplia y avanzada sobre UC en un lenguaje claro y fácil de entender. 3. Este libro capacitará a los pacientes y sus familias con información actualizada sobre la CU y consejos sobre cómo tomar mejores decisiones sobre las diversas opciones de tratamiento. 4. Se enumeran consejos prácticos de la vida real sobre varios aspectos de la enfermedad, como elegir el médico, cómo lidiar con los momentos difíciles en la escuela o en el trabajo, cómo facilitar los viajes con CU, cómo hacer que las terapias de CU sean asequibles, cómo lidiar con los desafíos sociales, cómo reducir el impacto emocional, cómo lidiar con el estrés y la posible autoculpabilidad de los padres, dónde buscar información adicional sobre la enfermedad y mucho más.

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